torsdag 3 juli 2014

19 år och ni måste tro mig

tåls att läsas flera gånger.

Såhär är det:
Jag är 19 år, jag har en hud som att jag vore 1 år, men en kropp som att jag vore 80 år. Det är tyvärr ingen överdrift. Grejen är den att jag har Ehlers Danlos Syndrom. Jag gissar att få av er har hört talas om den. Det är så att EDS är en led- och bindvävssjukdom. Vet inte om ni hört talas om att bindväven sitter i HELA kroppen, alltså påverkar sjukdomen HELA kroppen. Jag har inte heller så pass mycket kollagen i kroppen som gör att min kropp hålls ihop. Muskler och leder jobbar helt för sig själva.
Många påstår att jag inte SER sjuk ut, alltså kan det vara omöjligt att sjukdomen gör mig så illa. Men om vi säger såhär: du SER inte ut att vara en idiot, alltså är det omöjligt att det inte finns någonting i din hjärna. Förstår ni?
Att ha en kronisk, osynlig sjukdom är hemskt. Att inte bli trodd av vänner, bekanta och läkare, det hemskt.
Så om jag säger att jag är trött efter att ha jobbat en dag, eller gått på stan, så kan jag lova att någon säger: men jag är också trött, varför skulle inte jag få ta en nap lika gärna som dig? Nej för att min kropp jobbar +-3 gånger så mycket som din. Jag lever med någonting som du som frisk ALDRIG kan förstå. Jag är inte slö om jag ber dig ge mig ett glas vatten om jag sitter 4 meter ifrån kranen, det handlar om att jag måste tänka på allt jag gör, och jag frågar dig för att jag hoppas att du har någon form av medkänsla.
Om vi har bestämt att träffas en dag, och jag har för ont för att gå på stan, gå på bio eller ta en fika, så är det så, och ni måste tro mig. För jag tycker inte att det är roligare att sitta hemma och äta smärtstillande istället för att träffa dig, jag lovar! Istället får du jättegärna fråga om du får komma hem till mig. Jag sitter gärna i min säng och pratar om allt. Det smittar ju liksom inte.
Och juste, om du inte äns kan uttala min diagnos, så kanske du inte har tillräckligt med info om vad sjukdomen gör med mig, så snälla, kom inte och ge mig massa förklaringar, tips och råd ang. sjukdomen. Det kanske fungerar för dig, eller din mammas mosters man som har "nått liknande" men jag har förmodligen provat. Jag har rätt stor koll på hur jag mår oså
Jag hoppas att du som läst igenom allt kan få lite mer förståelse för mig, mina vänner med EDS och med andra osynliga sjukdomar. Och som jag sagt tidigare, ni får gärna ställa frågor, eller kolla upp vad det finns för symptom och så. Tack för att du läste!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar